自閉症(Autism-A Journy of Recovery)

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ニュースの中で紹介された2歳で自閉症と診断され奇跡的な回復を遂げた息子を持つ母親が情報をシェアするために書き上げた本。
CNNニュースで紹介されていた本。2歳で自閉症と診断され奇跡的な回復を遂げた息子を持つ著者が、後身のために書き上げた本。"The Autism Sourcebook: Everything You Need to Know About Diagnosis, Treatment, Coping, and Healing from a Mother Whose Child Recovered":http://www.amazon.com/Autism-Sourcebook-Everything-Diagnosis-Treatment/dp/0060799889/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1260409966&sr=8-1

ニュースの中で紹介されていた治療法:ABA(Applied behavior analysis)

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コメント(6)

アマゾンのレビューアーで星の数を少なくつけた人たちの意見にあるように、Autism is not curable, but treatableではないかと思います。 自閉症といってもひとくくりにできないですし、ABAが全ての自閉症の子どもたちに有効かどうかも疑問です。 また、自閉症に似ている症状が出ていとしても自閉症とは限りません(我が子がそうでした)。 このビデオに出てくる少年を見ていると、本当に自閉症だったのか?と正直に思います。 誤診とは言いませんが、そういう可能性もあり得ます。 また、ABAで訓練(矯正)をして「普通に見える」ようになることを、自閉症が治ったと言えるのだろうかという疑問も、レビューアー同様にあります。 そしてABAは決して安くないので、自閉症のお子さんを持つ親御さんの全てが気軽に利用できないのが難点だと思います。 食事療法やキレーション治療などもありますが、それでお子さんの状態が改善されることもあれば、改善されないこともあると思います。また自閉症児に有効な治療が、自閉症ではないけれど、似たような症状を持つ子どもに有効だったりするのではないかと思います。 この分野はまだまだ研究の余地が沢山あり、奥が深いと思います。 

匿名さん。大変貴重なご意見ありがとうございました。いろいろな角度から検証する必要があるのですね。あえて情報を客観的にシェアするという意味で、私はコメントを控えましたが、賛否両論その他、色々な意見をいただけると情報の取捨選択に役立つかと思います。

いろんなご意見あると思いますが・・・
(まだこの本は読んでいないのですが・・既に注文しました!)
このCNNのインタビューで筆者のお母さんKarenさんの言葉すべてに
心からうなずきました。

私の息子は1歳11カ月でPDDと診断され、3歳でASDと診断されました。
かなり重度のASDとSTやドクターから言われていました。
そんな息子を前にKarenさんの言われてた
「determined my son to help in anyway I could」
のように、とにかく私ができる限り全てのことをやってきました。
自閉症のお子さんを持つ全てのご両親の思いと同じ
ただ「子供を助けたい!」この思いだけでした。

ABA、Floortime、Hanen・・・、本を買い、読みあさり、
手さぐり状態でしたが、セラピストや学校の先生達の
助けを借りながらとにかく頑張ってきました。
先の見えない長い長い戦いの日々が過ぎて
今、息子は「looks normal」にまで成長しました。

会話どころか、「ママ」すら言えなかった息子は
現在6歳になり、普通の学校に通っています。
お友達とのコミュニケーションにも勉強にも困らず
知らない人は息子がASDだとは全然気がつかないでいます。

私達にとって「recovery」ではないですが(回復はないと思ってます)
「goal」は息子が「looks normal」になることです。
まだ戦いは終わっていませんが、今その「goal」が
私達には見えてきたような気がします。
普通に生活ができている息子を見て、
私達家族はそれで十分に満足しています。

Karenさんの言葉(恐らく彼女の本も)そんな私達に
「諦めないで頑張ってほしい」
と同じ境遇の親としてエールを送っているように私は感じました。

そして、適応しないお子さんのケースもあると
聞いたことありますが、私達の場合ABAのapproachは
本当にやってよかったと思っています。

自閉症のお子さんを持つご両親の期待度によって
賛否両論あると思いますが、私はKarenさんの言葉には
共感しました。(まだ本は読んでいないんですけど・・・)

息子さんは実際にABAのアプローチで成果をあげたのですね。実際に成果をあげられた方からの書き込みは他の親御さんたちへの貴重な情報源にもなると思います。ありがとうございました。

他の方のご参考にしていただくために、私が以前編集協力した記事などへのリンクも載せておきます。

http://www.mcfh.net/jiheisho.htm
http://www.mcfh.net/giftedchild/1000/05/post_8.html

カレンさんや息子が自閉症さんのような成功例があると、自閉症が治ると信じ、療養に励む親御さんがいるのだろうと思います。 私がカレンさんのインタビューで違和感を覚えたのは、自分の息子が自閉症だなんてという部分のリアクションです。 私は仮に我が子が自閉症の診断を受けようとも、今までどおり丸ごと受けとめて愛して育てようと思っていました。 自閉症であっても無くても我が子に対する私の気持ちに変わりはなかったからです。 我が子を自閉症ではないと否定し、そこから回復させようとする親の気持ちというものにエゴを感じてしまうのです。 自閉症の子どもに出来る限りの支援をすることは素晴らしいと思います。 でも回復の目的ありきで、子どもを駆り立てるというスタンスに賛同できません。 我が子も早期診断を受けていたら、自閉症とみなされていただろうと思っています。 母親の私がそう疑っていたのですから。 仮に自閉症と診断され、療育プログラムを受けていたとしたら、それはそれでプラスの作用になったかもしれないと思います。 そして後日、自閉症の症状が無くなったと言われたとしたら、療育のお陰で自閉症から回復した!と喜んでいたかもしれません。 結果的に就学前に詳しい診断を受けて、自閉症ではなく違う障害と分かり、適切な療法に導かれました。 我が子の場合、診断を待ってよかったと思っています。 もしABAのようなインテンシブな早期療養をしていたら、効果は別として、我が子の場合強いストレスを感じただろうと思います。 また、早期診断でPDD-NOSやスペクトラムと言われる場合、医者もハッキリ診断できないのだろうと思っています。 症状が出ているけれど決定打がない。 その場合、療育や成長と共に自閉症の症状が無くなる(軽くなる)ことがあり得ると、私は考えています。 

昨日のニュースですが、自閉症スペクトラムの症状が100人(110人?)に1人にみられるということです。 この数字を異常ととるか、それとも単に診断不可でスペクトラムとして捉えているだけか、慎重に見極める必要があると思います。 たとえば、ワクチン接種による被害なのか、それとも診断不可でとりあえずスペクトラムに振り分けられたのか (それによって療養プログラムの需要が増し、言葉は悪いのですが療養士の供給が増える)。スペクトラムの子どもたちが増えているということは、仮に療養プログラムで改善されない場合、アメリカの公立学校ではスペシャル・エデュケーションの枠が増えるということです。 それだけの受け入れ態勢が求められるのだと解釈しますが、それに対する危機感は学校側にあるのでしょうか。   

http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

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